Proposta di ricerca
Andrea Bonacchi 1,2, Lorenzo Fazzi 1, Alessandro Toccafondi 1,
1 Centro Studi e Ricerca Roberto Assagioli – Istituto di Psicosintesi
2 Istituto per lo Studio e la prevenzione Oncologica (ISPO) della regione Toscana
Premessa
Quando nella vita di una persona irrompe la malattia tumorale, propria o di una persona cara, tutte le aree e le dimensioni del proprio essere vengono toccate: la dimensione fisica, la dimensione psichica, l’area delle relazioni sociali, la dimensione spirituale. Ciascuno reagisce alla malattia oncologica secondo un stile personale, espressione della sua storia e del momento che sta attraversando; alcuni assumono un atteggiamento attivo e battagliero, altri si rattristano, si sentono impotenti e possono cadere in depressione, altri prendono una posizione fatalista, altri ancora sono scossi da forti ansie e paure, altri infine possono tendere ad evitare e negare tutto ciò che riguarda la malattia. Una stessa persona può assumere diversi di questi atteggiamenti nel tempo.
Cosa accade alla lettura (di quotidiani, riviste, libri, fumetti…) durante la malattia oncologica? Si legge di più o di meno? Cambiano le letture rispetto alle abitudini? Cosa si privilegia e cosa si evita? E quanto tutto questo è in relazione con la modalità soggettiva di fronteggiare la malattia?
In particolare durante i ricoveri ospedalieri, si vuole o si riesce a leggere? Cosa si legge?
Possiamo provare a rispondere a queste domande facendo delle ipotesi ma purtroppo al momento non ci sono delle risposte precise. La ricerca in campo psico-oncologico non si è infatti finora occupata estensivamente di questo argomento.
Compiere un viaggio attraverso il mondo delle letture durante la malattia oncologica è quindi prima di tutto addentrarsi in un territorio sconosciuto.
Scopi della ricerca
Una ricerca volta alla esplorazione delle letture delle persone affette da tumore ha due finalità principali:
(1) costituire un punto di riferimento per l’istituzione o per il rinnovamento di biblioteche accolte all’interno dei luoghi di diagnosi e cura delle malattie oncologiche. La ricerca psico-oncologica non è al momento in grado di fornire informazioni in tal senso e le biblioteche presenti nei luoghi di cura sono costituite da libri e riviste di cui non è stato quindi valutato adeguatamente il reale interesse da parte degli utenti. I libri che costituiscono queste biblioteche sono frequentemente scelti perché oggetto di donazioni che rispecchiano gli interesse del donatore o perché utilizzati in biblioteche in distretti territoriali o scolastici peraltro molto diversi dai luoghi di cura oncologici.
Parte integrante di questo progetto è la realizzazione nei centri oncologici partecipanti di una biblioteca realizzata con scelta di libri, riviste e fumetti selezionati sulla base dei risultati dello studio.
(2) guidare gli interventi psico-oncologici di biblioterapia. Studi di correlazione tra le scelte relative al tipo di lettura e caratteristiche soggettive di personalità, di disagio, di modalità di coping (battagliero piuttosto che evitante, fatalista piuttosto che ansioso etc.) sarebbero di grande utilità per guidare gli psico-oncologi in lavori di biblioterapia. Interventi di biblioterpia consistono nel suggerire ai pazienti letture a loro appropriate come strumento di benessere e/o elaborazione e crescita personale.
Metodologia della ricerca
La regione oggetto della prima fase dello studio è la Toscana.
Il progetto si sta svolgendo in differenti Dipartimenti Oncologici della Toscana coinvolgendo diversi contesti di diagnosi e cura: reparti ospedalieri, day hospital, centri di riabilitazione, ambulatori. Lo studio ha già coinvolto il Cerion di ISPO e l’Oncologia di Prato.
Questa prima fase dello studio coinvolgerà circa 400 pazienti.
In un secondo momento lo studio potrà essere esteso ad una rete più ampia di Centri Oncologici sul territorio italiano.
Una scheda specifica verrà usata per raccogliere i dati socio demografici, i dati relativi alla malattia oncologica e alle letture.
Alcuni brevissimi questionari aggiuntivi verranno usati per valutare alcuni fattori psicologici (presenza di disagio, stile di coping) potenzialmente legati alle scelte relative alle letture. I questionari saranno concisi in modo da causare il minimo disturbo ai pazienti partecipanti allo studio.
Analisi statistica: nel presente studio l’analisi statistica verrà condotta usando i programmi per computer SPSS 9.0 e STATA. Verranno effettuate le consuete analisi statistiche descrittive univariate. Verrà esplorata l’associazione fra le letture e i caratteri socio-demografici, clinici e psicologici dei pazienti.
Fasi della ricerca e tempi previsti: Lo studio sarà suddiviso in quattro fasi:
- raccolta dei dati
- inserimento dei dati nei software dei PC
- analisi statistica dei dataset
- pubblicazone dei risultati
- realizzazione delle biblioteche nei centri partecipanti
La prima fase dello studio richiederà circa otto mesi per coinvolgere un numero adeguato di pazienti.
L’intero progetto sarà completato in un anno dal suo inizio.
Aspetti etici: I partecipanti allo studio vi prenderanno parte in modo anonimo e i loro dati saranno gestiti nella più stretta privacy e in accordo con le disposizioni di legge. I partecipanti allo studio saranno informati degli obiettivi dello studio sia a voce che per scritto; saranno liberi di uscire dallo studio in qualsiasi momento.
Il presente studio è stato approvato dal Comitato Etico Locale della ASL 10 di Firenze e di quella di Prato.
Andrea Bonacchi
Medico, Psicologo Clinico e Psicoterapeuta
Cell. 338-3330100
e-mail: andrea.bonacchi@unifi.it
Istituto per lo Studio e la prevenzione Oncologica (ISPO) della Regione Toscana
e-mail: a.bonacchi@ispo.toscana.it
