INDAGINE SUI BISOGNI INSODDISFATTI IN SANITÀ’ (I.B.I.S.)

INDAGINE SUI BISOGNI INSODDISFATTI IN SANITÀ’ (I.B.I.S.)

Andrea Bonacchi

(email: andreabonacchi@centrosynthesis.it)

                Il progetto “IBIS- Indagine sui non soddisfatti in sanità” è nato nel 2008  per promuovere ricerche e interventi formativi e clinici finalizzati a favorire una pratica clinica che riconosca i bisogni e i desideri dei pazienti, dei caregivers e del personale della sanità. Alcune finalità più specifiche sono ad esempio:

1. Promuovere ricerche finalizzate alla descrizione dei bisogni non soddisfatti di paziente e caregivers in differenti contesti del sistema di cura della salute.
2. Sensibilizzare e formare il personale impiegato nel sistema di cura della salute al riconoscimento e alla valutazione dei bisogni dei pazienti
3. Misurare l’efficacia (ad esempio sulla qualità della vita e sulla soddisfazione con le cure ricevute) di una pratica clinica che dia attenzione ai bisogni insoddisfatti dei pazienti
4. Sensibilizzare il personale medico al riconoscimento e alla presa in carico dei propri bisogni e desideri non soddisfatti
5. Supportare gli amministratori e i politici attivi nel campo della salute con informazioni e dati utili a destinare le risorse disponibili in quelle aree dove i bisogni non soddisfatti sono maggiori e più urgenti.

Concorrono a dare vita al progetto IBIS ricercatori del Centro Synthesis in collaborazione con rappresentanti di Enti, Istituzioni e Associazioni.

Ricerche in corso nell’ambito del progetto IBIS:

► EVALUATION OF UNMET NEEDS OF PATIENTS RECEIVING PALLIATIVE CARE IN TUSCANY, ITALY

Studio promosso da FILE-fondazione italiana leniterapia in collaborazione con Rete di cure palliative, zona Nord Ovest, USL Centro Firenze e con la SOS Oncologia Medica Osp. Nuovo San Giovanni di Dio – Dipartimento Oncologico  Azienda USL Toscana Centro – Firenze

► EVALUATION OF UNMET NEEDS OF PATIENTS WITH CHRONIC LIVER DISEASE THROUGH THE “NEEDS EVALUATION QUESTIONNAIRE”

Studio condotto in collaborazione con: Ambulatori epatologici, Centro di riferimento regionale per lo studio delle malattie croniche epatobiliari,  SOD Gastrienterologia clinica, Dipartimento DEA, Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi.

►SVILUPPO DI UN QUESTIONARIO PER LA RILEVAZIONE DEI BISOGNI DEGLI OPERATORI DELLA SALUTE (QuBO)

Studio condotto in collaborazione con: Centro regionale di riferimento sulle criticità relazionali (Regione Toscana) – SODC Clinica delle Organizzazioni, Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi

►BISOGNO DI INFORMAZIONE IN ONCOLOGIA: IL PUNTO DI VISTA DEI PAZIENTI E DEGLI ONCOLOGI A CONFRONTO

Studio condotto in collaborazione con:  ISPO – Isituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologica della Regione Toscana

► EFFETTO DI UNA MAGGIORE CAPACITA’ DI RESILIENZA (Sense of coherence) SUI BISOGNI NON SODDISFATTI DEI PAZIENTI ONCOLOGICI

Studio condotto in collaborazione con:  ISPO – Isituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologica della Regione Toscana

 ►BREAST CANCER PATIENTS’ UNMET NEEDS AND DISTRESS DURING REHABILITATION

Studio condotto in collaborazione con:  Ce.Ri.On. Centro Riabilitazione Oncologica di ISPO – Isituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologica della Regione Toscana

Ricerche concluse nell’ambito del progetto IBIS:

► Complementary needs behind complementary therapies in cancer patients. Bonacchi A, Toccafondi A, Mambrini A, Cantore M, Muraca MG, Focardi F, Lippi D, Miccinesi G. Psychooncology. 2015 Sep;24(9):1124-30. doi: 10.1002/pon.3773.

► Use of the Needs Evaluation Questionnaire with cancer outpatients. Bonacchi A, Miccinesi G, Galli S, Primi C, Chiesi F, Lippi D, Muraca M, Toccafondi A. Support Care Cancer. 2016 Aug;24(8):3507-15. doi: 10.1007/s00520-016-3176-4.

►Unmet Needs of Italian Cancer Patients in Different Stages of the Disease and Care Process. Bonacchi A, Di Miceli S, Lippi D, Muraca MG, Miccinesi G. Tumori. 2017 Apr 1:tj5000637. doi: 10.5301/tj.5000637. [Epub ahead of print] PMID: 28478643

►Assessing unmet needs in patients with cancer: An investigation of differential item functioning of the Needs Evaluation Questionnaire across gender, age and phase of the disease. Chiesi F, Bonacchi A, Primi C, Miccinesi G. PLoS One. 2017 Jul 25;12(7):e0179765. doi: 10.1371/journal.pone.0179765. eCollection 2017. PMID: 28742867

                Quando una persona si ammala va incontro a modifiche delle abitudini e della qualità di vita che comportano un cambiamento dei desideri e dei bisogni. Alcuni desideri comuni in stato di salute perdono con la malattia di importanza mentre compaiono nuove esigenze legate sia alla patologia in sé che al processo di cura. I cambiamenti nei bisogni e la comparsa di nuovi bisogni assumono maggiore rilevanza in quelle situazioni in cui la malattia si prolunga nel tempo e soprattutto quando si tratta di condizioni patologiche croniche. Vengono denominati “bisogni non soddisfatti dal sistema di cura” (in inglese: “unmet care needs”) quei bisogni e desideri che un paziente sperimenta e a cui il sistema di cura non è stato in grado di dare una risposta efficace. I “bisogni non soddisfatti dal sistema di cura” si suddividono in alcune aree principali: (1) bisogni di dialogo e informazione, (2) bisogni di assistenza e di cura, (3) bisogni economico-assicurativi e materiali, (4) bisogni relazionali, (5) bisogni di supporto psicoemotivo e spirituale, (5) bisogni di supporto per la gestione di problemi nella sfera sessuale.

 La valutazione dei “bisogni insoddisfatti” delle persone con malattie importanti è di grande importanza per tre ragioni principali:

 (1) nei singoli pazienti permette di dare risposte efficaci mirate a risolvere problemi specifici (per esempio: informazioni sulla diagnosi o terapia, controllo dei sintomi, supporto psico -emotivo, etc); permette anche di individuare gli individui con livelli particolarmente elevati di “bisogni insoddisfatti” che provochino interventi precoci;

 (2) in sottogruppi di pazienti con caratteristiche socio-demografiche e cliniche simili potrebbe essere un importante punto di riferimento per lo sviluppo di nuovi servizi e nuovi protocolli di intervento;

 (3) fornisce ai responsabili delle politiche sanitarie informazioni fondamentali per poter distribuire le risorse disponibili in quelle aree dove il bisogno è maggiore e più urgente.

Pertanto, in diversi Paesi, viene sempre più introdotta per i pazienti con patologie importanti e ad andamento cronico, una valutazione di routine dei bisogni insoddisfatti effettuata attraverso il  colloquio clinico e questionari specifici.

                La ricerca scientifica degli ultimi dieci-quindici anni si è occupata dei bisogni non soddisfatti dei pazienti in modo ampio soprattutto in campo oncologico. In altri campi della medicina l’interesse per i bisogni non soddisfatti dal sistema di cura resta ancora modesto con pochi studi dedicati al tema e scarsa attenzione nella clinica. Una crescente attenzione a questo tema si riscontra nel campo delle epatopatie e cardiopatie croniche.

La rilevazione dei “bisogni insoddisfatti” in oncologia

La clinica e la ricerca oncologica nell’ultimo decennio hanno dedicato una crescente attenzione ai bisogni dei pazienti con malattia tumorale che non sono soddisfatti dal sistema di cura (di seguito ci riferiremo a questi “bisogni insoddisfatti” usando anche le parole inglesi “unmet needs” per la loro capacità di sintesi ed incisività). I malati di cancro hanno diversi tipi di esigenze legate alla fase della malattia e al processo di cura. Alcuni di questi bisogni sono considerati “unmet needs”, quando un paziente riconosce un divario tra il livello di servizio e sostegno ricevuto e il livello che egli percepisce essere necessario per il raggiungimento di un ottimale benessere [Wen,2010; Baum 2004; Carey 2012; Harrison 2009; Fitch, 2000; Sanson-Ficher 2000]. Come affermato da Osse et al. (2000) un “unmet need”corrisponde a “un desiderio di ricevere un sostegno con un problema percepito” e rappresenta quindi una richiesta, in generale, per il sistema socio-sanitario e, in ogni contesto clinico, al personale impegnato nel prendersi cura.  Gli“unmet needs” includono: informazione e dialogo con i medici [Tamburini, 2003; Willems, 2015; Girgis 2000; Sutherland 2009], assistenza / cura [Davis 2003; Soothill, 2001], sostegno psico-sociale [Willems 2015; Sutherland 2009; Clavarino 2002; Bonacchi 2010], aspetti spirituali [Nixon, 2010] e problemi sessuali [Lintz 2003; Steringa 2001].

Attualmente, dagli operatori sanitari, ci si aspetta sia un miglioramento delle prestazioni, sia una riduzione dei costi. Una parte importante dei miglioramenti desiderabili sono legati alla possibilità di una migliore comprensione delle esigenze dei malati e delle loro famiglie. Infatti la percentuale di bisogni insoddisfatti è in relazione con la qualità della vita dei pazienti, e la valutazione dei bisogni insoddisfatti è risultata associata con l’efficacia di interventi clinici e psico-sociali e con la soddisfazione per le cure ricevute [Wen, 2004].

Molti pazienti ancora non comunicano spontaneamente le loro preoccupazioni ai medici curanti e questo vale soprattutto per le preoccupazioni psicosociali. Alcuni pazienti ritengono che la sofferenza (ad esempio dolore, ansia, depressione, rabbia, ecc) sia inevitabile quando si è malati di  cancro o che non esiste alcun trattamento efficace per affrontare le questioni che i medici non includono spontaneamente nelle  loro domande e tra le loro preoccupazioni [Wen, 2004]. In diversi pazienti affetti da cancro, e in particolare nei maschi e tra gli anziani, viene ancora spesso osservato un ruolo non partecipativo nella gestione della loro malattia oncologica con bassi livelli di comunicazione spontanea dei bisogni insoddisfatti [Cassileth 1980; Lupton 1996; Harrison, 1995]. Per quanto riguarda in particolare i bisogni di informazione, si è sostenuto che i pazienti più anziani sarebbero cresciuti in un’epoca caratterizzata da una pratica clinica “centrata sul medico” con una percezione di sé come incapaci di comprendere informazioni mediche e una più alta fiducia riposta nelle competenze dei medici [Leydon, 2000]. In oncologia si è quindi osservato che  l’introduzione di una valutazione di routine e personalizzata dei bisogni insoddisfatti dei pazienti può essere utile per riconoscere le esigenze dei singoli e di gruppi di pazienti con caratteristiche socio-demografiche e cliniche simili, con l’obiettivo di migliorare l’efficacia della clinica e degli interventi psico-sociali.

Il Needs Evaluation Questionnaire (NEQ)

Il colloquio clinico e specifici questionari sono strumenti importanti per valutare i bisogni insoddisfatti. Per valutare gli “unmet needs” in pazienti con cancro sono stati sviluppati diversi strumenti di valutazione specifici [Richardson, 2007]; tra questi, il Need Evaluation Questionnaire (NEQ), uno strumento auto-somministrato con 23 item dicotomi (cioè con risposta SI/NO), è una scala di particolare utilità sia nella pratica clinica che nella ricerca [Tamburini 2000 e 2003]. Punti di forza di questa scala sono l’agilità e la facilità di somministrazione. Utilizzando metodiche di analisi fattoriale, M.A. Annunziata e colleghi hanno osservato che gli item del NEQ si distribuiscono in cinque gruppi (detti “fattori”) corrispondenti a cinque aree di bisogni: bisogni informativi, esigenze legate all’assistenza / cura, bisogni relazionali, bisogni di sostegno psico-emotivo, bisogni materiali [Annunziata, 2009]. Il NEQ stato originariamente sviluppato da Tamburini e colleghi per un utilizzo in ambiente oncologico di ospedalizzazione (reparto di degenza) ma il nostro gruppo di ricerca ha recentemente dimostrato l’efficacia di questa scala anche con i pazienti non ricoverati afferenti ai Day Hospital, agli ambulatori e alle Unità di Riabilitazione (studio in fase di pubblicazione).

Riferimenti bibliografici

Annunziata MA, Muzzatti B, Altoè G. A contribution to the validation of the Needs Evaluation Questionnaire (NEQ): a study in the Italian context. Psychooncology. 2009;18(5):549-53

Baum M (2004) What are the needs of patients diagnosed with cancer? Psycho-Oncology; 13: 850-852

Bonacchi A, Rossi A, Bellotti L, Franco S, Toccafondi A, Miccinesi G, Rosselli M. (2010)Assessment of psychological distress in cancer patients: a pivotal role for clinical interview.Psychooncology.;19:1294-302.

Bonacchi A, Toccafondi A, Mambrini A, Cantore M, Muraca MG, Focardi F, Lippi D, Miccinesi G.Complementary needs behind complementary therapies in cancer patients. Psychooncology. 2015 Sep;24(9):1124-30. doi: 10.1002/pon.3773. Epub 2015 Feb 17.

Carey M, Lambert S, Smits R, Paul C, Sanson-Fisher R, Clinton-McHarg T. (2012) The unfulfilled promise: a systematic review of interventions to reduce the unmet supportive care needs of cancer patients. Support Care Cancer; 20(2):207-19

Cassileth BR, Zupkis RV, Sutton-Smith K, March V. (1980) Information and participation preferences among cancer patients. Ann Intern Med. 92(6):832-6.

Clavarino AM, Lowe JB, Carmont S-A, Balanda K (2002) The needs of cancer patients and their families from rural and remote areas of Queensland. Aust J Rural Heal; 10(4):188–195.doi:10.1046/j.1440-1584.2002.00436.x

Davis C, Williams P, Redman S, White K, King E  (2003) Assessing the practical and psychosocial needs of rural women with early breast cancer in Australia. Soc Work Health Care; 36(3):25–36

Donovan KA1, Grassi L, McGinty HL, Jacobsen PB.  Validation of the distress thermometer worldwide: state of the science. Psychooncology. 2014 Mar;23(3):241-50. doi: 10.1002/pon.3430. Epub 2013 Nov 11.

Fitch M (2000) Supportive care for cancer patients. Hosp Q; 3 (4):39–46

Girgis A, Boyes A, Sanson-Fisher RW, Burrows S. (2000) Perceived needs of women diagnosed with breast cancer: rural versus urban location. Aust NZ J Public Health; 24(2):166–173.doi:10.1111/j.1467-842X.2000.tb00137.x

Harrison JD1, Young JM, Price MA, Butow PN, Solomon MJ. (2009) What are the unmet supportive care needs of people with cancer? A systematic review. Support Care Cancer.;17(8):1117-28.

Harrison J, Maguire P, Pitceathly C. (1995) Confiding in crisis: gender differences in pattern of confiding among cancer patients.  Soc Sci Med.41(9):1255-60.

Kutner JS1, Steiner JF, Corbett KK, Jahnigen DW, Barton PL Information needs in terminal illness. Soc Sci Med. 1999 May;48(10):1341-52.

Leydon GM1, Boulton M, Moynihan C, Jones A, Mossman J, Boudioni M, McPherson K. (2000) Cancer patients’ information needs and information seeking behaviour: in depth interview study. BMJ. 320(7239):909-13

Lintz K, Moynihan C, Steginga S, Norman A, Eeles R, Huddart R, Dearnaley D, Watson M (2003) Prostate cancer patients’ support and psychological care needs: survey from a non-surgical oncology clinic. Psycho-Oncology; 12(8):769–783. doi:10.1002/pon.702

Lupton D. (1996) Your life in their hands: trust in the medical encounter. In: James V. Gave J. eds Health and the sociology of emotions. Oxford: Blakwell:157-72

Morasso G1, Capelli M, Viterbori P, Di Leo S, Alberisio A, Costantini M, Fiore M, Saccani D, Zeitler G, Verzolatto N, Tirelli W, Lazzari L, Partinico M, Borzoni G,Savian C, Obertino E, Zotti P, Ivaldi GP, Henriquet F. Psychological and symptom distress in terminal cancer patients with met and unmet needs. J Pain Symptom Manage. 1999 Jun;17(6):402-9.

Nixon A, Narayanasamy (2010) A. The spiritual needs of neuro-oncology patients from patients’ perspective. J Clin Nurs.;19(15-16):2259-370. doi: 10.1111/j.1365-2702.2009.03112.x.

Osse BH1, Vernooij-Dassen MJ, de Vree BP, Schadé E, Grol RP. Cancer. (2000)  Assessment of the need for palliative care as perceived by individual cancer patients and their families: a review of instruments for improving patient participation in palliative care. 15;88(4):900-11.

Richardson A, Medina J, Brown V, Sitzia J. (2007) Patients’ needs assessment in cancer care: a review of assessment tools. Support Care Cancer. 15(10):1125-44.

Sanson-Fisher R, Girgis A, Boyes A, Bonevski B, Burton L, Cook P (2000) The unmet supportive care needs of patients with cancer. Supportive Care Review Group. Cancer; 88(1):226–237.

Soothill K, Morris SM, Harman J, Francis B, Thomas C, McIllmurray MB  (2001) The significant unmet needs of cancer patients: probing psychosocial concerns. Support Care Cancer; 9(8):597–605. doi:10.1007/s005200100278

Steginga SK, Occhipinti S, Dunn J, Gardiner RA, Heathcote P, Yaxley J (2001) The supportive care needs of men with prostate cancer. Psycho-Oncology 10(1):66–75. doi:10.1002/1099-1611(200101/02)10:1<66::aid-pon493>3.0.co;2-z

Sutherland G, Hill D, Morand M, Pruden M, McLachlan SA (2009) Assessing the unmet supportive care needs of newly diagnosed patients with cancer. Eur J Cancer Care; 18 (6):577–584. doi:10.1111/j.1365-2354.2008.00932.x

Tamburini M, Gangeri L, Brunelli C, Beltrami E, Boeri P, Borreani C, Fusco Karmann C, Greco M, Miccinesi G, Murru L, Trimigno P. (2000) Assessment of hospitalised cancer patients’ needs by the Needs Evaluation Questionnaire. Ann Oncol.;11(1):31-7.

Tamburini M, Gangeri L, Brunelli C, Boeri P, Borreani C, Bosisio M, Karmann CF, Greco M, Miccinesi G, Murru L, Trimigno P. (2003) Cancer patients’ needs during hospitalisation: a quantitative and qualitative study. BMC Cancer.; 23;3:12.

Voogt E1, van Leeuwen AF, Visser AP, van der Heide A, van der Maas PJ. Information needs of patients with incurable cancer. Support Care Cancer. 2005 Nov;13(11):943-8. Epub 2005 Apr 27.

Wen KY, Gustafson DH. (2004) Needs assessment for cancer patients and their families. Health Qual Life Outcomes. 26;2:11

Willems RA, Bolman CA, Mesters I, Kanera IM, Beaulen AA, Lechner L. (2015) Cancer survivors in the first year after treatment: the prevalence and correlates of unmet needs in different domains. Psychooncology. doi: 10.1002/pon.3870.